社會丨敘事醫學 就是把患者當成一個“人” ——訪談郭莉萍

稿源:南方人物周刊 | 作者: 鄧郁 日期: 2019-07-03

“跟醫生講了癥狀以后,咔咔咔,就像一個機器吐出來一個化驗單,然后‘去化驗吧’。從頭到尾醫生沒看你一眼,我覺得我在跟一個會開處方的機器人說話……醫生得愿意以一個人的狀態,跟同樣是一個人的患者交往。這就是敘事醫學的終極意義”

北大醫學人文學院教授、麗塔·卡倫《 敘事醫學:尊重疾病的故事》 的主要譯者郭莉萍? 圖/本刊記者? 梁辰

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春節前,北京協和醫學院人文社科學院教師李飛給我寄來一本她編輯的《生命消逝的禮贊》。七十多位協和醫學生,寫下了他們在學醫和成長過程中經歷的與死亡有關的故事和體會。

那是我頭一次了解到,國內醫學界有了“敘事醫學”這個詞;少數醫學院開設了這門課程;以協和醫院婦產科醫生為代表的從業者、部分醫療自媒體人,用不同的形式,寫下了他們對就診、生死和文學的各種體悟。2012年,宣武醫院神經外科開始在科內推廣平行病歷(在常見的數據和術語病歷之外,另建一份充滿細節觀察和情感的病歷)。幾年時間,醫生們共寫近兩千份平行病歷。

與循證醫學相對應,“敘事醫學” (Narrative medicine)的概念是哥倫比亞大學長老會醫院內科醫生、文學學者麗塔·卡倫(Rita Charon)于2000年首先提出的。她將其定義為“有敘事能力的醫護所實踐的醫學”。

八年后,北京大學醫學部應用語言學系副主任郭莉萍到美國德州大學醫學院做訪問學者,在醫學院的醫學人文研究所上了一個學期的課程,對敘事醫學產生了濃厚興趣,并對卡倫進行了訪談。

2011年11月4日,北京大學醫學人文研究院在韓啟德院士的召集下舉辦了首屆敘事醫學座談會,郭莉萍第一次在國內公開介紹了“敘事醫學”。在北醫三院的主導下,敘事醫學領域的第一本紙質雜志《敘事醫學》于2018年夏天面世,郭莉萍任副主編。

敘事醫學是“錦上添花”還是“雪中送炭”?醫生有條件和能力敘事,并感受到患者的感受嗎?他們的見聞與體悟,會反作用到工作當中和患者身上嗎?敘事醫學會給醫患關系帶來怎樣的改變?它和你我有什么關系?本刊記者采訪了北大醫學人文學院教授、麗塔·卡倫《敘事醫學:尊重疾病的故事》的主要譯者郭莉萍,嘗試回答上述問題。

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“敘事醫學是對傳統醫學教育的糾偏”

人物周刊:簡單地說,什么是敘事醫學?

郭莉萍:卡倫給出的定義是,“認識、吸收、解釋并被疾病故事所感動的能力。”

通俗地說,就是你能夠聽到他(患者)的故事、發現他的故事、接受他的故事、為他的故事感動,關注并再現這些故事,最后就能達到一種比較理想的伙伴關系。

人物周刊:你和韓啟德院士的對談里,他特別強調,被感動的能力只是一種素養,一種同理心,不應該是一種能力。

郭莉萍:對,從原文來看,卡倫說的是,capable of being moved by stories.但韓院士不盡然同意。

人物周刊:可不可以理解為,卡倫這句定義的潛臺詞是,現實中很多醫生不具備這種能力?

郭莉萍:是的。有的醫生壓根不愿意去聽你的故事,更不愿意去感動。有的人認為用不著聽患者的,患者不懂專業知識。以前我們受的教育是,心腸硬才能當醫生。一開始,你可能淚點比較低。經歷第一個死亡病例,醫學生都很難受。老醫生會告訴你,以后就習慣了。他們認為自我鈍化是一種需要。但敘事醫學恰恰不是這樣。它希望你能感動,感動之后,再根據你的能力采取行動。

這里也反映了以往醫學教育的誤區。患者死亡對醫學生是個創傷的經歷,應該有人來關心醫學生。但過去的教育不光不給關懷,還會有負面評價。比如在患者床前提出一些難度很大的問題,醫學生答不出,非常羞恥,老師認為這樣可以磨煉學生,其實是很負面的情感。

從這些角度來說,敘事醫學是對傳統醫學教育的糾偏。

人物周刊:《反對敘事醫學》一文的作者Seamus O'Mahony認為,敘事醫學在精神上是傲慢并且可能有害的;它鼓勵醫生將他們的核心專業職責偏離到未知的領域,擔任精神顧問、社會工作者、生活教練、朋友等角色;弱勢患者可能會對醫生產生不切實際的期望,有希望則會不可避免地失望。他還認為敘事醫學會讓醫生多愁善感,培養醫生的同理心是自欺欺人。你怎么看?

郭莉萍:在一定程度上,我同意O'Mahony的意見。它的確是讓醫生涉足了未知領域,如果做到極致,醫生會認為自己可以扮演所有這些角色,并由此產生傲慢。但事實上,我們在國內推廣敘事醫學時,焦點是關注、再現和歸屬這些敘事醫學的三要素,目標是改善醫患關系,并不是要醫生去做所有這些事情。至于“敘事醫學會讓醫生變得多愁善感”,其實仍舊是反對在醫學實踐中關注情感的一種說法。我認為共情是醫學實踐中必須具備的能力,否則醫學就是冷漠的,這也是為什么美國醫學院協會要把共情能力的培養作為醫學教育目標之一。

我們做過一個培養學生共情能力的研究。剛開始,學生非常抵觸。他們認為,共情就是要跟患者抱頭痛哭,這我還怎么行醫啊。后來我們找了文獻讓他們讀,明白了卡倫說的臨床想象力,就會知道共情和同情是不一樣的。

同情可能是一種居高臨下的態度,共情只是一種看待問題的方法,不涉及高和低的問題。比如說,我們讓學生兩個人一對,扮成盲人上下樓梯。學生發現,原來自己當盲人的時候,特別想主動去抓別人的手,而不讓別人抓著自己,感覺這樣自己有掌控力。其實這種發現就是一種共情。

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“敘事醫學強調關系”

人物周刊:當時去德州做訪問學者,你先是讀了很多小說。有哪些人文醫學讀本值得推薦?

郭莉萍:比如《圣殿》是1970年代的書,是諷刺醫學教育過程當中對醫學生的不人道對待。那個時候美國的resident(住院醫師)一口氣上72個小時班,到了醫院沒人管,自生自滅,小說講四個實習生在一年實習的過程中,各種各樣的coping mechanism(處理機制),怎么來度過這一年。這些實習生問:如果沒有人關心我們(醫生)的話,我們怎么去關心患者?這些學生有自殺的,有最后徹底喪失人的情感的。最后主人公最喜歡待的地方就是ICU,因為這里徹底跟人沒有關系,全是管子全是機器,complete disconnection(完全跟人沒有任何聯系)。

當然還有托爾斯泰的《伊凡·伊里奇之死》,一個生活在虛偽中的人,如何面對死亡,如何在死亡來臨時才開始覺醒,發現生活的真相。這本書對所有的醫學生是必讀書目,很薄的一本小書,但真的是經典。

然后就是《昏迷》(Coma)。在第八手術室,醫生用一氧化碳代替氧氣,可以使患者看似沒有任何癥狀地昏迷,其實患者的大腦已經缺氧死亡。接著被摘掉了有用的器官,在國際器官黑市上拍賣。這是個暢銷書,后來又出了道格拉斯主演的電影,對美國公眾的影響大到了什么程度?后來大家手術的時候都不愿去第八手術室,很多醫院只好把第八手術室改成7A手術室之類的。作者羅賓·庫克(Robin Cook)是把它當成一個警示寓言寫的。1964年人類歷史上第一例心臟移植手術成功,但是沒有供體。作者是1975年寫的,希望讓大家積極捐獻器官,否則小說里這些可怕的事情就會發生,但公眾就認為已經在醫院發生了。這也說明醫生寫的大眾文學作品對公眾的影響會有多大。

人物周刊:為什么細讀文學作品,對醫生這么重要?

郭莉萍:敘事醫學其實強調的是關系,醫生和患者、自我、同事、社會的關系。教細讀就是教分析關系。小說里不同的敘述角度,會讓你對人物產生不同的情感和態度。

我最近寫了一篇文章,關于看管虎電影《殺生》的體會。在這個電影中,導演運用了大量的閃回和非線性敘事,理解情節就很“燒腦”。為了找到牛結實的死因,外來醫生提出假設、找證據、做訪談,把這些線索拼接在一起,通過邏輯整合得出結論——這個過程就像診斷疾病的過程。

電影還運用了大量的隱喻:為什么牛結實的住所是鎮上的祠堂?為什么他的“隨從”是鎮上的孩子和傻子?為什么他脖子上總帶著三把鑰匙?為什么他是電影里唯一有名字的人(其他人都是用其職業來稱呼,如油漆匠、接生婆、鐵匠等)?為什么馬寡婦是啞巴?為什么牛醫生總戴著黑皮手套、說普通話(其他人都說四川話)?為什么鐵匠光膀子戴皮草?山頂上的巨石、葬禮上的黑袍、風箏和八音盒(八音盒放的是生日快樂歌)、片尾的卡通藍色海洋和魚……這些都有什么意義?以及影片的終極問題:到底是誰設計了誰的死亡?

帶領學生細讀這個電影,我會讓他們關注細節,認識到事件和意義的不確定性、模糊性和多重解釋的可能性;也會意識到不同的敘事視角會對閱讀者/觀眾產生不同作用、影響他們對整個故事的理解和對人物的情感。

在中國,臨床決策都是家庭在做。醫生應該知道正在說話的人代表誰的利益。如果醫生接受過細讀訓練,會對敘事者很敏感。

人物周刊:卡倫的敘事學理論說,敘事可以是言語、描摹、手勢,也可以是沉默和意象,或者是查體結果。這些“敘事”往往是相互矛盾的,有時也是難以表達的。患者很難用確切的語言表述他們的擔心、疼痛、痛苦、苦難,或者只是什么不對勁的感覺。

郭莉萍:其實沉默,或者其他的肢體動作,都標明了一種態度,要求醫者有足夠的敏感性。只有經過細讀,才能夠關注到這些。

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潛移默化的收益

人物周刊:敘事醫學主要面對哪些人?

郭莉萍:最主要的當然是醫學生、醫生和護士。中國石油中心醫院院長助理李春致力于把敘事療法的步驟用到護理中。護士們愿意去學這個,因為除了關愛患者,敘事醫學里還有關心自己、親密友朋。他們學會傾聽別人,改善和他人的關系。我的一個朋友說,我和母親關系不好,我和陌生人都可以敘事,為什么不聽聽自己家人怎么說?說到底,敘事醫學關系到我們每一個人。

還有人說,敘事醫學主要適用于內科。干外科的,刀下去就行了,需要什么敘事?其實不是的。外科很重要的一個步驟在哪?知情同意。我們現在怎么做,扔給你一張紙,自己看去吧,趕快簽字,要不來不及安排手術了。患者要不被嚇得不敢做了,一看全是副作用;要不就是看也不看,行了,就這么著吧。如何去告知患者,你可能面對的是什么,每個決定后面會發生和要承擔的是什么,這是醫生的職責。

醫生畢竟掌握更多的專業信息,在醫患關系中處于強勢。我們要主動做一些事情,良性關聯才能建立。宣武醫院的趙國光教授說,故事是患者送給我們的禮物。我聽到國內的醫生這么說,非常吃驚。

人物周刊:傾聽患者的故事,對醫生診斷和患者治療有什么幫助?

郭莉萍:給你講幾個故事。一個42歲的大學女老師去一位中醫大夫那兒看病。醫生一抬頭看,她愁眉不展,是糖尿病。之前吃胰島素和運動就能控制血糖,但是最近半年吃了三種降血糖的藥都不管用。她覺得,是不是給我開了假藥了。醫生就說,你是不是有什么心事啊。等醫生看完其他的患者,患者終于說了。她老公跟她是大學同學,結果老公現在喜歡上了自己的學生。然后她就不知道該怎么辦了。醫生先給她開了一點疏肝理氣的藥,建議說,“你最好開誠布公地跟他談,看看到底發展到了哪一步。如果可以挽回那就挽回,不能挽回那就走吧。”過了半個月,患者回來說,沒有我想象的那么嚴重,現在好了。

我自己的親身經歷:我到醫院看病,跟醫生講了癥狀以后,咔咔咔,就像一個機器吐出來一個化驗單,然后“去化驗吧”。從頭到尾醫生沒看你一眼,我覺得我在跟一個會開處方的機器人說話。你(醫生)怎么知道他有心事?你根本就發現不了。

當然,患者可能漫無邊際地講,醫生要善于在講述當中捕捉有價值的信息,再加上臨床想象力,然后做出相應的指導。

我看到一個最近的文獻,美國因為患者不依從(不聽從醫生指導),每年會損失1370億美元。研究表明,如果你能夠讓患者參與到診療、就是臨床決策當中來,會大幅提升依從性,這才真的是生產鏈,是真金白銀的錢。

人物周刊:但很多醫生說,他們本職工作已經很忙,根本抽不出時間聽,也抽不出時間寫。

郭莉萍:《內科學年報》(Annals of Internal Medicine)發表的一篇文章顯示,醫生平均在患者開始說話18秒之后就打斷他們,覺得他們說的沒用,但是如果讓患者把自己認為應該讓醫生知道的信息都說完,平均只需要60秒。從60秒到18秒,醫生只節省了42秒,但是患者的感覺卻從滿意到不滿意。

其實你覺得這省幾秒,那省幾分,好像省了時間,但是最后走到死胡同的時候,還得回去問,你又花了更多時間。

沒有時間寫平行病歷更不對。去年我跟兩個醫生到海南醫學院去講敘事醫學的課程,最后講到平行病歷的時候,我給學生12分鐘的時間,讓他們寫。基本上每個人都能寫出將近一頁A4紙。12分鐘你們能干什么?吃得快的話,能吃完一頓飯、刷刷微信。你說你沒時間嗎?肯定是有時間。只是你沒有想過,沒有這個意識。

人物周刊:平行病歷究竟是一種怎樣的病歷?

郭莉萍:其實平行病歷就是一種反思性寫作。寫對患者、職業的反思,對今天發生的事情的反思。只不過跟醫院規范化的語言不同,用什么樣的語言寫都可以。

人物周刊:平行病歷只面向醫生自己,不會到患者手上?

郭莉萍:不會。但我后來看到卡倫說,他們(美國醫生)寫完之后,會給患者看,患者會把它當禮物保存下來。患者會認為,我的經歷終于被人理解了,會特別感激。卡倫認為,醫生和患者共同建構這個平行病歷,對患者的意義可能更大。

人物周刊:在課程上講授敘事醫學寫作可以培養醫學生的人文意識,聽起來不錯。不過一旦理論化,或者在工作當中把平行病歷制度化,醫生也多少會產生心理壓力?

郭莉萍:對。宣武醫院神經外科要求專科培養醫生,必須要寫十多個平行病歷,醫學人文的考核才算合格。一開始大家覺得苦不堪言,我要手術,我要寫論文,還得寫這個。后來發現,如果真正靜下來寫,幫助還是很大的。

北京市醫管局下屬22家醫院去年有一個人文科室的評選,其中一項要求是,必須有平行病歷。人文科室授牌以后是跟獎金掛鉤的。所以可以說一開始他們的書寫多少有功利色彩,但寫著寫著,感覺就出來了。收益是潛移默化的。

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醫患關系首先是人與人的關系

人物周刊:對醫生而言,透過反思寫作,暴露自己的問題,會不會存在一些心理障礙?

郭莉萍:醫生本來就是個充滿不確定性的行業。如果你看協和內分泌科的李乃適用詩詞寫他的工作。他老在說,碰到一些問題很抓瞎,那不然試試這個法子,哎居然行了。這會讓你覺得醫生原來這么“不靠譜”啊。其實這在醫生里很常見,不要神化醫生。

這種書寫就是一種很好的與患者交流的方式,是可以教育患者的,告訴他們醫學是不確定的;這也涉及到敘事醫學的關系之一——醫生與社會的關系。醫生應該主動讓大眾了解醫學是怎么回事,這種書寫是一種很好的載體。

人物周刊:那從患者的角度呢?他們來做敘事的話,是不是就是在門診、住院期間,講述自己的病情、故事?

郭莉萍:不僅如此,不要忽略網上的力量,有很多很多的病友群。比如北大醫院有一個呼吸科的大夫,他有一個500人的病友群,大家在里面互相交流經驗,有的看到別人說得不對了,太離譜了,他會出來糾正。包括之前那篇《流感下的北京中年》,影響非常之大。

人物周刊:除了呼喚共情,敘事醫學的一個目標是警惕生理主義、技術主義、消費主義,破解醫學的現代性危機。韓啟德院士曾談到中國現存醫療資源不均、醫院和醫生層級過多等開展敘事醫學的不利因素。上級醫療管理機構現在對敘事醫學是否了解和支持?

郭莉萍:之前,衛健委體制改革司司長梁萬年做過一個主旨報告,他說未來10年,從國家的層面會花更多的錢來做安寧療護(緩和醫療),更注重患者的身心感受。國家發展到一定階段,老百姓的精神需求也會增多。跟醫生的交往當中,患者需要被有尊嚴地對待。隨著慢性病的普遍化,跟醫生打交道的次數也多了,敘事醫學的需求就更大。

人物周刊:在國內能接觸到人文醫學教育的醫學生、從業者,究竟有多少?敘事醫學在改善醫患關系里能發揮多大的作用?

郭莉萍:各個醫學院或多或少都有吧。據我了解,北京醫管局是從每一個醫院里頭出一個人文教師,然后培訓這些人文教師,他們回去再培訓他們各個科室的老師。

我感覺大城市的三甲醫院對于敘事醫學倒沒有那么大的需求,反而是縣級醫院有。因為大醫院門診量大,不愁患者;下面的醫院想做好服務,留住患者。有一家縣級醫院的院長跟我說,為什么患者要到這個醫院不去那個醫院,完全是看跟醫生的關系怎么樣,他說患者黏性是醫院做敘事醫學的動力之一。

說到醫患關系,在臨床決策的過程中,醫生應該做的是,不能拋棄患者,要把每種決定的優劣、風險講清楚。患者和家屬懂的不如你多,但他們知道自己想要什么。

比如過了預產期一周的40歲二胎產婦能不能做剖腹產?醫生說不能剖,雖然過了預產期一周,但沒有明顯的剖腹產指征,對胎兒不好;另一個原因是,醫院要壓低剖腹產率(才符合國家的規定)。但可能家屬反而覺得,過了一周還不剖,是不是對孩子不夠好?這就是醫患兩邊沒有聽到彼此的聲音,雖然都是為胎兒好。

還有,四十多歲了,產婦希望剖腹產,因為可以多休產假。這種隱含的患者信息,醫生是不是能讀懂?患者可能不太好意思提,其實這要求也合情合理。如果你能聽出來,同時還想辦法去協商,是不是就不會走到沖突激烈的結果。

清華長庚醫院的副院長王仲說,開會時有醫生問他,如果遇到不可理喻的患者怎么辦?他說,壓根沒有不可理喻的患者這種說法,你了解患者是怎么想的嗎?你就一定可理喻嗎?這里有傲慢,沒有互相溝通。就像我有篇文章說,醫生得愿意以一個人的狀態,跟同樣是一個人的患者交往。這就是敘事醫學的終極意義。

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(參考資料:《敘事醫學》雜志創刊號,感謝協和醫學院李飛老師,實習記者張瑋鈺對本文亦有貢獻)

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南方人物周刊 2019 第22期 總第600期
出版時間:2019年07月25日
 
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